前几天有一个新闻让人捏了一把汗，25岁的程女士从事高精尖仪器操作工作，但是她在工作的时候竟然睡着了，幸好同事及时发现，把她扶住，并接手了工作，她没有受到伤害，也没有造成仪器的损失。
不要以为这是程女士玩忽职守，事实上，她是一位非常敬业的员工。难道是因为她工作太疲惫？领导、同事和她自己起初也这么认为，但是，随着时间推移，她总是犯困的症状没有任何改变，虽然在白天时时都想睡觉，但是在夜间却有很大的睡眠障碍，睡前总是出现幻觉，睡中则噩梦频频，醒来总是睡瘫，也就是常说的“鬼压床”。
后来程女士甚至还出现了猝倒的现象。
她意识到自己的身体可能出现了问题，她找了很多综合医院，但是仍然没有得出个明确结论。后来，在哈尔滨市第一专科医院，她被诊断为发作性睡病。
这种“不让人好好睡觉”的睡病究竟是怎样一种疾病呢？让我们跟着专家去了解。
究竟什么是发作性睡病？
发作性睡病是一种慢性的、严重的、睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱性疾病，是一种患病人数极少的罕见病。目前在我国患者组织“觉主家”明确登记姓名的患者仅有1600人，在我国十几个睡眠中心登记的病例加起来不足6000人。
该病主要发生于青少年和年轻人群中，一般5岁起病，多数为10-25岁。发作性睡病主要表现为日间过度嗜睡、夜间睡眠紊乱、入睡前幻觉和睡眠瘫痪，还可能会发生猝倒，或引发局部或全身肌张力丧失，给患者带来严重的伤害。
发作性睡病的症状有哪些？
发作性睡病发作时，患者出现突然发生的、短暂的、反复发作的、不可抗拒的睡眠，多伴有一种或数种症状，包括猝倒症、睡瘫症和入睡前幻觉，这也称为发作性睡病四联征。像上文提到的程女士的症状就较为典型。
发作性睡病患者发病时睡眠浅，易受外界刺激而醒过来。有些患者睡10~20分钟苏醒后，一切如常，可过了两三个小时，就又会感觉到遏制不住的困倦。
一般认为，如有过度睡意，有猝倒发作史，同时通过专业的“多次小睡睡眠潜伏期试验”等，才可以考虑确诊为发作性睡病。因此，是不是发作性睡病还需要到医院就诊检查后再确定。
对于发作性睡病的发现与治疗，专家怎么说？
中国睡眠研究会常务理事、睡眠障碍专业委员会候任主任委员、宣武医院主任医师詹淑琴教授根据多年的临床经验，她认为早诊断、早治疗、避免误诊在避免发作性睡病“慢性化”，提升治疗效果，有着至关重要的意义。
在她看来，若患者早期症状不典型，特别是青少年患者由于家长和学校对于疾病的认知不清晰，导致被忽视或者误诊，造成发作性睡病“慢性化”，对患者带来不可逆的终身影响，是临床医生们非常不愿意见到的。
上文我们介绍的程女士，在医生的对症治疗下，症状基本得到了缓解，但是，这种疾病目前尚没有办法完全治愈。在被确诊患上了“发作性睡病”后，为了保证程女士的安全，她被公司调换到了更为安全的工作岗位；她的领导与同事也对她表示关心与理解。这也得益于越来越多的公益组织对这种罕见病的广泛科普，使得更多人了解到这种疾病，能够真正支持与理解这种罕见病的患者，而不是盲目指责与批评。
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参考资料
第二届发作性睡病专家论坛
子昂罕见病智库 发作性睡病
随时随地就睡或是病 多方携手解“困”发作性睡病患者
经常打瞌睡 当心患上发作性睡病！_睡眠
詹淑琴教授做客罕见病空中课堂，深入讲解发作性睡病_手机网易网
NP-NPR-2021-10-008
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