5月19日是世界炎症性肠病日。频繁腹痛、腹泻、便血、消瘦......以往被误当成“慢性胃肠炎”的这种疾病，叫做“炎症性肠病”（IBD），又被俗称为“绿色癌症”，近年来在人群中的发现率不断走高。
IBD多侵袭青少年、中青年，会伴随患者终身，且随着患者免疫力的变化而频繁复发。正因为这一疾病目前没有办法治愈，从确诊的那天起，患者就将面临一场人生“持久战”。他们的人生就像坐过山车：在病情缓解期，他们如同常人一样可以生活、工作、生儿育女，而一旦进入病情活动期，连最简单的一餐饭都不能吃得舒坦。
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“你想听病友的故事？我有！”在中山大学附属第六医院患者教育组织“常在心”的志愿者群里，广州日报记者的采访申请被24岁的小杏（化名）主动“认领”了。
爱美、爱笑的小杏8年前意外遭遇IBD，病情严重时一度休学两年，辗转多地多家医院求助，曾经憧憬的人生目标一一落空。从不愿面对、愤怒、茫然，到平静接受并慢慢懂得与疾病和解，如今，作为国内规模最大的年轻IBD病友群的群主，小杏乐于把自己的故事分享给同样年轻的病友们，希望大家能够早日调整心情，学会“与IBD共处”。
“愤怒又茫然，
不愿接受自己得病的事实”
时间回到2015年，当时16岁的小杏正值高三备考的关键时期，突然频发腹痛、腹泻、消瘦。从小体质较差、经常容易腹痛的她怎么也没想到，自己招惹上的是克罗恩病（CD）。这是炎症性肠病（IBD）的一种，病变可能发生在消化道的任何位置。
“绿色癌症”“活不了几年”“未来很糟糕”……小杏在网上搜索和克罗恩病有关的信息时，这些令她恐惧的标签总会和这一疾病捆绑出现，如一把把利剑，让她稚嫩的心灵千疮百孔。陌生的病名、备考的压力、身体的不适……如冰冷而沉重的铁笼，突然将小杏囚禁在黑暗又狭小空间里。
当昔日的好友纷纷考上大学，她却走上了为治病而休学求医的道路，这也让她与同龄人渐行渐远。“两年间，父母带着我到多家医院看病，还去过北京。一开始我们都不知道我得的是什么病，也不知道该找哪些专家团队。”小杏说，每去一家医院基本都会住院检查，一住就是至少两周，很多的大小节日都在医院里度过，却没有换来很好的治疗效果。
“我当时愤怒又茫然，不愿接受自己得病的事实。”作为家里三姐弟中学习成绩最好的老二，小杏在年级里常常名列前茅，早慧的她原本对高考和未来人生都有清晰的规划，但这一切都戛然而止。
“我曾以为，再也不能读书了，自己的人生就这个样子。后来我才发现，这种迷茫甚至绝望的心态，在刚确诊的年轻患者中并不少见。”小杏说，家人对她十分关心，希望她能快点走出来，但即便是至亲，也难以真正理解备受疾病折磨又恰逢青春期的她。
“迷雾中遇到了光，
我幸运地遇到了他们”
幸运的是，在迷雾中摸索的小杏，终于见到了从石缝间透出的光。光来自一个个同病相怜的“大朋友”，也来自仁心仁术的医生护士们。
“在两年的求医时间里，我加入了很多病友群，慢慢地我觉得不能再把自己封闭起来了，我需要朋友，也需要倾诉。”通过认识病友，小杏开始愿意诉说自己的苦恼和困惑，更在与自己同病相怜的群体中找到了安慰。
“病友群里有很多比我年长的人，他们的人生经历丰富。他们告诉我，我不应该就这样向命运妥协，我还年轻，应该要上大学，去看看更广阔的世界。”病友的劝说，重新燃起了小杏心中的火焰。
就这样，在病情得到一定控制后，休学两年的小杏重返校园，加入万千高考学子的队伍。“我当时调整了自己的心态，必须接受自己生病的现实，不能再用以前的高标准来要求自己。只要自己尽力而为就行，不问最终结果。”丢下包袱、清除杂念后，2018年，小杏被广州一所高校录取，并选择了自己喜欢的德语专业。
上大学，对小杏而言，是人生之路重新出发。练习瑜伽、写作、交友……笑容重新绽放，对她的治疗产生了积极作用。那时，小杏的病情已经相对平稳，在坚持口服药物并会定期到医院接受检查和治疗。随着营养状态的改变，她的体重从患病时的仅有28公斤，稳步涨到45公斤。
“父母终将老去，
我们必须独立面对疾病和人生！”
这些变化，进一步激发起她“不向病痛低头”的内驱力。“我们即使在缓解期，也有可能遭遇肠梗阻。比如我，一直受到结肠梗阻的困扰，肠子堵住了，吃的东西下不去，总是呕吐、肚子绞痛和无法排便排气，还有剧烈疼痛。”小杏说，那些年，由于害怕手术，她只愿意采取保守治疗，因而肠梗阻“一露头”，就得去急诊科“报到”，需要用胃管将胃里难以消化的食物抽出来。
“有时我因为肠梗阻而痛了一天一夜，只要第二天还能看到早晨的太阳，我就很欣慰，感觉生命力重新燃烧起来。”在一次次与IBD的“较量”中，小杏不再害怕和消极，她开始写下了自己的病情经历、能独立去医院就医、处理住院等流程，还会主动去了解更多与IBD相关的知识，也成为“爱在延长”公益基金会组织的年轻IBD患者群的群主。
年轻IBD患者群共有两个，网友近千人。“我会在群里分享这八年的治疗经验和自我管理经验。比如心情差或过于激动、身体疲劳时，免疫力下降，病情就容易活动，因此我们要学会调节心情，加强生活自律。”小杏说，病友们都是年轻人，也会聊这个年龄段最关心的社交、恋爱、结婚生育、工作等话题。她看到一些年轻病友对父母十分依赖，去医院复诊时常当“甩手掌柜”，让父母忙前忙后张罗，便常常鼓励大家做好自己的治疗计划和生活管理，“克罗恩病会伴随我们一生，而父母终将老去，我们必须早些独立面对疾病和自己的人生”。
“唯有学会与疾病和解，
才能走好自己的人生路！”
随着医学的发展，人们对炎症性肠病的了解越来越深入，新药的问世、多学科诊疗模式的更新以及IBD全程管理理念的应用，让医患面对IBD的挑战时更为从容，而医保对IBD患者的支持力度持续加强，也让病友们在做“人生选择题”时，可以做出更理性的选择。
去年，小杏在病友姐姐的鼓励下，鼓起勇气找到了中山大学附属第六医院IBD诊疗团队、消化内科一区主任郅敏教授团队，决定趁着病情处于缓解期彻底解决肠梗阻的顽疾。
“去年我的肠子扩张到和胃差不多的大小了，肚子也明显涨大，必须要采取一定的措施了。”在郅敏主任的建议下，小杏转到医院结直肠外科，由柯嘉副主任医师主刀切除肠梗阻，又进行了造口手术，并在今年3月做完回纳手术。三场手术均是腹腔镜下的微创手术，如今的小杏正在顺利康复，有一位志同道合的爱人，并计划着找一份新工作。
与疾病相伴8年，让这位24岁的年轻女孩的心智比同龄人更加成熟。“疾病改变了我的人生，也让我对很多事情有了比同龄人更深的体悟，加速了心灵的成长，但我绝不感恩这段苦难的日子，苦难不应该被美化。得了克罗恩病，只有尽早选择与病痛和解，我才能走好自己的人生路。”她说，愿与病友们共勉。
文/广州日报·新花城记者：任珊珊 见习记者：徐依励配文图片由受访者提供并授权发布广州日报·新花城编辑：张宇
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